zaterdag 1 augustus 2015

Nu begint het pas..

Inmiddels zijn de uitslagen binnen van de MKR meting... Kort samengevat: ze heeft het geweldig gedaan!! Ze heeft geen saturatiedalingen gehad en ook laat ze maar een milde vorm van obstructie zien. Dit heeft er dan ook toe geleid dat de NPT eruit mag blijven.

Vanzelfsprekend moeten wij, als ouders maar ook het ziekenhuis er vertrouwen in hebben dat ze het ook volhoudt zonder NPT. Ze heeft daarom van maandag tot afgelopen vrijdag zonder NPT in het ziekenhuis gelegen. In de tussentijd hebben we met de logopedie afspraken gemaakt over de voeding thuis, hebben we met thuiszorg gesproken over de maagsonde en het plannen van een intakegesprek en hebben we de apparatuur en de benodigde medische hulpmiddelen ontvangen..
Verder heeft Suzanne geleerd hoe ze een sonde moet inbrengen en hebben we beide een reanimatietraining gevolgd en examen gedaan.

Na dit alles kregen we groen licht om naar huis te gaan..
Een heerlijk gevoel. Slechts 7 weken ziekenhuis in plaats van de verwachte 12 weken.
Dit is helemaal niets als je het vergelijkt met de tijd (5 maanden!) die Chiara in het ziekenhuis heeft doorgebracht. Kortom een zeer aangename verrassing.

Alleen nu begint het pas..
We moeten echt alles zelf doen. Naast alle gebruikelijke babyzorg, moeten we ook zelf de sonde inbrengen, de sondevoeding geven, haar aansluiten op de saturatiemeter en elke keer als er alarmbellen rinkelen checken of ze nog ademt.. Een behoorlijke belasting die op de schouders rust van het hele gezin.. Gelukkig zijn oma en opa er nog om ook de kids te vermaken op de momenten dat papa en mama dat even niet kunnen..

Dit gezegd hebbende wil ik ook gelijk van de gelegenheid gebruik maken om iedereen te bedanken. We zijn dolblij met alle kaartjes, bloemetjes, whatsappjes, sms-jes, mailtjes, tweets en Facebook berichten van alle familie, vrienden, collega's en andere bekenden..
Dat heeft ons op de been gehouden de afgelopen 7 weken..
We hopen dat we ook de komende tijd op jullie steun mogen rekenen.

Groeten,

Raymond
PS: normaliter had ik al een aantal mooie foto's geplaatst alleen werkt dit blogsysteem niet goed met mijn IPad. Zodra ik de kans krijg dan zal ik een reeks met leuke Thirza foto's plaatsen. Beloofd 😉


maandag 27 juli 2015

Er gebeurt eigenlijk niet zoveel...

Het is lastig om de blog te vullen. Dit is natuurlijk een goed teken omdat er domweg weinig te melden valt. Thirza doet het prima en heeft eigenlijk weinig tot geen grote problemen. Dit neemt natuurlijk niet weg dat het geen zware periode is.

Vooral nu de vakantie aangebroken is en we liever met z'n zessen een weekje centerparcs hadden geboekt.. Zijn nu nu voornamelijk (lees: elke dag) te vinden in het ziekenhuis. Dit is voor ons, als ouders, nog wel te doen maar vooral de kids hebben het hier moeilijk mee. Alhoewel zeer begripvol, is het natuurlijk niet meer dan logisch dat ook zij het ziekenhuis aardig zat zijn. Daarom zijn ze met regelmaat bij oma en opa op de boot te vinden. Zo hebben ze toch het vakantiegevoel.
Ook zijn ze onlangs naar Blijdorp geweest en zijn we gisteren nog naar de bios geweest..
Met de kids gaan we ook nog wat pretparken en musea af.. Kortom uiteindelijk hebben ze het desondanks toch nog naar hun zin.

Thirza heeft gisteren de MKR meting gehad. De eerste signalen zijn positief, ze is de nacht ongeschonden uit gekomen. Dat wil zeggen: ze heeft geen saturatiedalingen gehad en ook de bloedwaarden zijn vooralsnog goed. De echte analyse moet nog wel plaatsvinden maar we hopen toch stiekem op een goede afloop. Zodra er iets serieus te melden is, zetten we het op deze blog.

Ondertussen staat er een BLS training op de planning. Simpelweg leren we in deze training hoe we moeten handelen als de ademhaling danwel haar hart ermee stopt. Natuurlijk niet echt een situatie waar je aan moet denken maar helaas wel een reële situatie waar we op voorbereid moeten zijn.

Tot slot..
We willen iedereen bedanken voor hun geduld.
Ik weet dat er genoeg mensen zijn die de moeite willen nemen om op bezoek te komen, maar gezien de situatie en alle ontwikkelingen wachten op het juiste moment. Inmiddels zijn we zover dat alles in rustig vaarwater is gekomen en dat we bezoek erg op prijs stellen. Schroom dus niet om contact op te nemen met mij of Suzanne. Jullie zijn welkom in ieder geval..

Last but not least..
Thirza heeft afgelopen dinsdag de burgemeester van Vlaardingen op bezoek gehad.
Hoeveel baby's kunnen dat nu zeggen?



donderdag 16 juli 2015

Goede tijden, slechte tijden...

Laat ik allereerst mijn verontschuldigingen aanbieden aan iedereen die fanatiek elke dag checken of er weer wat nieuws is.. Elke dag neem ik mij voor om wat te schrijven op deze blog, en elke dag vind ik wel weer een reden om niet te schrijven. Als je dat lang genoeg vol houdt dan ben je zo weer een week verder zonder dat er wat gepost is..

Enerzijds komt dit doordat ik er niet altijd zin in heb, anderzijds komt het doordat er gewoon geen echte problemen zijn, het gaat eigenlijk gewoon goed met Thirza.
Natuurlijk ligt ze niet voor niets in het ziekenhuis, maar los van die NPT doet ze het prima. Haar saturatie is verbeterd als we dit vergelijken met 3 weken geleden. Geen reden om direct hoop te koesteren dat ze  naar huis mag want ze moet het immers nog maar laten zien hoe ze het doet zonder NPT, maar toch... Ook groeit ze goed, inmiddels is ze 4500 gram.

Hoe tegenstrijdig dit ook klinkt; het feit dat ze het prima doet, zorgt er ook automatisch voor dat we tijd hebben om te observeren en te analyseren. We hebben oog voor de dingen die om ons heen gebeuren en ik kan u vertellen, dat is niet allemaal even fraai.

Zo heb ik 2 dagen geleden mijn ongenoegen geuit over een verpleegkundige die de voorgeschreven procedures en protocollen niet zo nauw neemt. Even kort mijn bevindingen over haar in een paar uur dat ik haar heb meegemaakt:

  1. Voeding, nog net niet kokend, wilde ze bij Thirza naar binnen gieten alsof ze een loden pijp heeft
  2. In het badje dat ze klaarmaakte kon ik bijna macaroni koken
  3. Thirza lag in haar bedje zonder saturatiemeter (was ze 'vergeten')
  4. Ze zoog haar NPT te diep uit (met alle risico's vandien)
  5. Geen gebruik van handschoenen
  6. Voeding geven zonder haar maagsonde te controleren
U begrijpt dat dit geen beste beurt was van de verpleegkundige in kwestie.
Ik heb dit ook nog nooit meegemaakt moet ik eerlijk bekennen, dat zegt wel wat want ik heb helaas behoorlijk wat ervaring.

Hoe dan ook,,,
Voorlopig zitten we nog wel in het Sophia kinderziekenhuis.
Terwijl Thirza eigenlijk geen andere problemen heeft. Natuurlijk is dit prettig maar tegelijkertijd levert dit ook veel stress en frustratie op. Energie die ik liever gebruik voor mijn gezin.

Op 26 juli zal Thirza een MKR meting ondergaan. 
Ze zullen hiervoor de NPT verwijderen gedurende 12 uur en aan de hand van de resultaten beoordelen hoe het vervolg traject eruit komt te zien. Zal ze minstens nog 6 weken langer in het ziekenhuis moeten blijven of mag ze binnen afzienbare tijd naar huis...

We weten het over 2 weken...

Groeten,

Raymond

PS: foto's volgen nog...



donderdag 9 juli 2015

Alweer 4 weken oud...

Gisteren was ze alweer 4 weken. De tijd vliegt, ook al voelt elke minuut in het ziekenhuis aan als een verloren minuut die ze niet thuis door kan brengen.

Afgelopen week is er eigenlijk weinig gebeurd als het gaat om Thirza zelf. 'groter groeien' is nou eenmaal iets dat je lastig kan beïnvloeden. En hoeveel dat 'groter' dan moet zijn is ook niet aan te geven. Met 6 weken krijgt ze een meting (MKR-meting) en deze meet belangrijke informatie tijdens haar slaap over de ademhaling, met als belangrijkste; hoeveel moeite moet ze doen om voldoende zuurstof binnen te krijgen. De meting geeft een idee over hoe het met haar gaat en zal worden gebruikt als nulmeting. Na de meting zal de NPT weer terug gaan en na 6 weken wordt er dan opnieuw een meting gedaan. Hopenlijk is er dan een goede vooruitgang te zien. Maar goed, de meting is pas met 6 weken dus de komende 2 weken moeten we nog even door.

Wel is er veel gebeurd als het gaat om het van de high care af mogen. Er is een protocol gemaakt en Raymond en ik hebben de diverse handelingen met succes uitgevoerd. De handtekeningen zijn zodoende binnen en we mogen van de zaal af. Wel heeft dit weer wat voet in aarde gehad, de afspraken met de kinderarts waren namelijk niet terug te vinden in het systeem. Thirza haar verzorger wilde zodoende meegaan. Dit tegen het zere been van voornamelijk Raymond, we hadden immers niet voor niks de  handtekeningen verzameld. Als er dan alsnog een verpleegster mee moet waarom volg je dan het stappenplan? Na wat strubbelingen kregen we van de zaalarts toestemming om 1 uur van zaal af te mogen. We wilden graag langer maar die dag namen we genoegen met 1 uur. De dag erna hadden we gelukkig toch een afspraak met de kinderarts staan. Van hem kregen we inderdaad toestemming om van de zaal af te gaan, we mogen naar eigen inzicht wegblijven en er hoeft geen verpleegkundige mee. Iets waar we wel aan moeten wennen is dat ze mee gaat zonder saturatiemeter, zeker voor Raymond is dit een enorme houvast en hij moet enorm wennen aan het feit dat ze geen meter heeft. Het is heerlijk om met haar rond te lopen in de hal van het Sophia of in het atrium. Door de hoeveelheid groen en het geroezemoes van de langslopende mensen lijkt het net alsof je in de rivierahal van diergaarde Blijdorp rondloopt. Tenminste, dat vind ik. Of misschien komt het omdat het zo fijn is dat we nu met haar kunnen wandelen en gewoon even zitten om een broodje te eten.

Wat we nog niet eerder hebben gemeld is dat de kaakchirurg toen ze 5 dagen oud was haar voortandjes aan de onderkant heeft verwijderd. Vlak na haar geboorte kwamen namelijk haar tanden daar door. Ze groeiden echter enorm hard en zaten niet goed vast. Daardoor bloeden de tandjes en was het pijnlijk. Aangezien de tanden er anders op een bepaald moment uit zichzelf uit zouden vallen, met het risico dat ze zich erin zou verslikken, zijn ze preventief verwijderd. Totdat ze gaat wisselen zal ze onderin dus 2 tandjes moeten missen...

Inmiddels hebben zowel Wesley als Chiara hun zusje al meerdere malen beet gehouden. Elke keer glimmen ze weer van trots. Daley vind dat nog wat eng. Van voorzichtig met één vinger over haar hoofdje wrijven durft hij haar nu over haar hoofd te aaien en een knuffel te geven, er zit dus duidelijk vooruitgang in. Ik denk dat zo'n ziekenhuisomgeving ook niet echt mee werkt... thuis had het vast anders geweest.

Thirza haar NPT moet ook geregeld worden uitgezogen. Het viel ons op dat de verzorgers een beetje naar eigen inzicht de uitzuigsonde in haar NPT deden. Daarom hebben we gevraagd of er aangegeven kon worden hoever de sonde in haar NPT mag. Wordt hij namelijk verder gedaan dan bestaat de kans dat haar stembanden beschadigd raken met alle nadelige gevolgen van dien. Er hangt nu een stukje tape bij haar bed met daarop 11 cm afgetekend. We moeten sommige verzorgsters hier echt even op wijzen, iets waar niet iedereen even goed tegen kan. Je wilt geen zeur worden, maar het gaat om de gezondheid van onze dochter en wij zijn de enige die voor haar op kunnen komen, maar vervelend is het wel.

Inmiddels is Ray weer begonnen met werken. 's Ochtends is hij op zijn werk, waarna hij naar Thirza gaat. Ik ga 's ochtends naar Thirza en neem dan ook meteen melk mee. Rond 2 uur ga ik dan weer naar huis, kort erna neemt Ray dan het stokje van me over. 's Avonds eet ik dan met de kinderen en Ray eet in het ziekenhuis of thuis (later). De kinderen hebben nu echter vakantie en daar moeten we dan ook weer een ritme in vinden.

maandag 29 juni 2015

Weer een weekje verder...

De weken kruipen voorbij..
Alhoewel Thirza nog geen 3 weken oud is, voelt het alsof we daar al 3 maanden rondlopen.
Veel mensen proberen het voordeel te zien en roepen vaak dat we al wat gewend zijn en dat we in ieder geval weten hoe de lijnen lopen.. Dat is absoluut waar..

Maar het zorgt er ook voor dat je weet hoe het werkt en dat je soms gek wordt van alle regels, protocollen en bureaucratie.. Daarnaast zijn we eigenlijk te mondig geworden..
Als ik het er niet mee eens ben dan horen ze dat gelijk, waardoor ik snel als 'lastig' word ervaren.

Suzanne en ik hebben aangegeven dat we onze dochter voor een groot deel zelf willen verzorgen. Ik wil graag met haar naar buiten, zonder dat ik hiervoor een verpleegkundige nodig heb. Het wordt steeds mooier weer en om alles een beetje te kunnen volhouden, moeten we er niet aan denken om de hele tijd aan het ziekenhuisbed gebonden te zijn.

Daar wij een kindje hebben met een NPT, is het niet zonder meer mogelijk om haar zonder begeleiding mee te nemen naar buiten toe. Klaarblijkelijk wordt dit ook nooit door ouders gevraagd, want er is geen protocol voor (echt overal is een protocol voor, maar hiervoor dan weer niet..)

Ik heb enige tijd met de coordinerende arts (tevens hoofd van de Intensive Care unit) gesproken en hij zou mijn verzoek gaan bespreken met een speciaal 'luchtweg' team..
Inmiddels heeft het overleg plaatsgevonden en helaas is de conclusie dat het te risicovol is om bepaalde handelingen te verrichten. Er is een behoorlijk risico dat de NPT verkeerd wordt ingebracht of dat we bij het uitzuigen per ongeluk haar stembanden beschadigen.. Wel is de afspraak gemaakt dat we een stappenplan gaan volgen om de meest basale vaardigheden onder de knie te krijgen.
Denk bijvoorbeeld aan het verwijderen van een NPT. Dit is noodzakelijk in het geval de NPT verstopt komt te zitten..

Ook leren we sondevoeding te geven.
Dit is voor ons niet erg ingewikkeld, Chiara heeft immers 11 maanden aan de sondevoeding gezeten maar ook hier is een stappenplan voor ontwikkeld die we moeten volgen.
Al met al proberen we alles zo snel mogelijk onder de knie te krijgen, zodat we in ieder geval door het ziekenhuis mogen slenteren of voor de ingang mogen 'luchten'.. Alles beter dan op de IC.

In het gezin loopt het ook nog niet allemaal even soepel..
De kinderen moeten mama of papa missen en gezamenlijk het avondmaal doorbrengen is vooralsnog een utopie. Je merkt dat de kids het lastig hebben. De juiste modus moet dus nog gevonden worden.
Ondertussen gaat wel het gewone leven door, dus dat is lastig..

Het raadswerk ligt voor mij even stil en dat is voor nu wel erg prettig..
Pas als je even niets doet, besef je hoeveel tijd je over houdt..
Ook bij de rijksoverheid geven ze mij de ruimte om er te zijn voor het gezin, dat waardeer ik ook erg.
Zo hebben wij alle tijd voor elkaar, op het moment dat we elkaar het meest nodig hebben..

Groeten,

Raymond

maandag 22 juni 2015

Hoera, Thirza Danique Elise is geboren!!

Op woensdag 10 juni is onze dochter en zusje Thirza geboren.

Ze is geboren met Pierre Robin, een aandoening waarbij haar onderkaak onvoldoende ontwikkeld is. Omdat haar onderkaak te klein is, kon ze haar tong onvoldoende kwijt. Dit heeft er voor gezorgd dat haar gehemelte in de eerste weken van de zwangerschap niet dichtgegroeid is. Naast een schisis heeft onze dochter ook ademhalingsproblemen.

 De eerste paar dagen na de geboorte leken de problemen mee te vallen. Ze was in staat om zelfstandig te ademen en ook een flesje melk ging er in.. Achteraf bezien liep ze toen al op haar tandvlees want heel snel ging het bergafwaarts. Haar saturatie (=zuurstofgehalte) daalde zienderogen en ook het drinken liep niet meer naar wens. Aan de hand hiervan is door meerdere artsen bepaald dat ze toch ondersteuning nodig heeft bij de ademhaling. Er is een Nasopharyngeal Tube (NPT) ingebracht. Dit is een buisje wat via haar neus doorloopt naar haar keel. Ze heeft weliswaar weer een mooie saturatie, echter de tube mag niet thuis verzorgd worden. Hierdoor zijn we minimaal 6 weken en maximaal 6 maanden aan het ziekenhuisbed gekluisterd.

Het behoeft geen uitleg dat we het momenteel emotioneel erg zwaar hebben. Ook de kids lijden eronder.. Papa en mama wisselen elkaar continu af omdat we ook ons dochtertje niet alleen in het ziekenhuis willen laten. Het is te bizar voor woorden dat we weer in een 'rollercoaster' beland zijn.. Alhoewel ons verteld is dat we gewoon pech hebben gehad met Chiara (zie ook chiaravanharen.blogspot.com) weten wij inmiddels wel beter.. Wij zijn gewoon erfelijk belast en het overkomt ons klaarblijkelijk alleen bij meisjes.

 Hoelang onze rollercoaster rit duurt is nog onbekend. Hopelijk maar 6 weken, maar ik vrees het ergste.. Vooralsnog is ons verteld dat ze gewoon goed moet groeien en wel zo snel mogelijk. Alleen als de onderkaak voldoende groeit, mag de NPT eruit. Middels deze blog hoop ik jullie een beetje op de hoogte te houden. Ik hoop dat de blog een beetje leesbaar is want er gebeurt momenteel zoveel dat het tussen de oren ook nog enigszins chaotisch is. Bijgaand een before en after foto.