Ze is geboren met Pierre Robin, een aandoening waarbij haar onderkaak onvoldoende ontwikkeld is. Omdat haar onderkaak te klein is, kon ze haar tong onvoldoende kwijt. Dit heeft er voor gezorgd dat haar gehemelte in de eerste weken van de zwangerschap niet dichtgegroeid is. Naast een schisis heeft onze dochter ook ademhalingsproblemen.
De eerste paar dagen na de geboorte leken de problemen mee te vallen. Ze was in staat om zelfstandig te ademen en ook een flesje melk ging er in.. Achteraf bezien liep ze toen al op haar tandvlees want heel snel ging het bergafwaarts. Haar saturatie (=zuurstofgehalte) daalde zienderogen en ook het drinken liep niet meer naar wens. Aan de hand hiervan is door meerdere artsen bepaald dat ze toch ondersteuning nodig heeft bij de ademhaling. Er is een Nasopharyngeal Tube (NPT) ingebracht. Dit is een buisje wat via haar neus doorloopt naar haar keel. Ze heeft weliswaar weer een mooie saturatie, echter de tube mag niet thuis verzorgd worden. Hierdoor zijn we minimaal 6 weken en maximaal 6 maanden aan het ziekenhuisbed gekluisterd.
Het behoeft geen uitleg dat we het momenteel emotioneel erg zwaar hebben. Ook de kids lijden eronder.. Papa en mama wisselen elkaar continu af omdat we ook ons dochtertje niet alleen in het ziekenhuis willen laten. Het is te bizar voor woorden dat we weer in een 'rollercoaster' beland zijn.. Alhoewel ons verteld is dat we gewoon pech hebben gehad met Chiara (zie ook chiaravanharen.blogspot.com) weten wij inmiddels wel beter.. Wij zijn gewoon erfelijk belast en het overkomt ons klaarblijkelijk alleen bij meisjes.
Hoelang onze rollercoaster rit duurt is nog onbekend. Hopelijk maar 6 weken, maar ik vrees het ergste.. Vooralsnog is ons verteld dat ze gewoon goed moet groeien en wel zo snel mogelijk. Alleen als de onderkaak voldoende groeit, mag de NPT eruit. Middels deze blog hoop ik jullie een beetje op de hoogte te houden. Ik hoop dat de blog een beetje leesbaar is want er gebeurt momenteel zoveel dat het tussen de oren ook nog enigszins chaotisch is. Bijgaand een before en after foto.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten