De weken kruipen voorbij..
Alhoewel Thirza nog geen 3 weken oud is, voelt het alsof we daar al 3 maanden rondlopen.
Veel mensen proberen het voordeel te zien en roepen vaak dat we al wat gewend zijn en dat we in ieder geval weten hoe de lijnen lopen.. Dat is absoluut waar..
Maar het zorgt er ook voor dat je weet hoe het werkt en dat je soms gek wordt van alle regels, protocollen en bureaucratie.. Daarnaast zijn we eigenlijk te mondig geworden..
Als ik het er niet mee eens ben dan horen ze dat gelijk, waardoor ik snel als 'lastig' word ervaren.
Suzanne en ik hebben aangegeven dat we onze dochter voor een groot deel zelf willen verzorgen. Ik wil graag met haar naar buiten, zonder dat ik hiervoor een verpleegkundige nodig heb. Het wordt steeds mooier weer en om alles een beetje te kunnen volhouden, moeten we er niet aan denken om de hele tijd aan het ziekenhuisbed gebonden te zijn.
Daar wij een kindje hebben met een NPT, is het niet zonder meer mogelijk om haar zonder begeleiding mee te nemen naar buiten toe. Klaarblijkelijk wordt dit ook nooit door ouders gevraagd, want er is geen protocol voor (echt overal is een protocol voor, maar hiervoor dan weer niet..)
Ik heb enige tijd met de coordinerende arts (tevens hoofd van de Intensive Care unit) gesproken en hij zou mijn verzoek gaan bespreken met een speciaal 'luchtweg' team..
Inmiddels heeft het overleg plaatsgevonden en helaas is de conclusie dat het te risicovol is om bepaalde handelingen te verrichten. Er is een behoorlijk risico dat de NPT verkeerd wordt ingebracht of dat we bij het uitzuigen per ongeluk haar stembanden beschadigen.. Wel is de afspraak gemaakt dat we een stappenplan gaan volgen om de meest basale vaardigheden onder de knie te krijgen.
Denk bijvoorbeeld aan het verwijderen van een NPT. Dit is noodzakelijk in het geval de NPT verstopt komt te zitten..
Ook leren we sondevoeding te geven.
Dit is voor ons niet erg ingewikkeld, Chiara heeft immers 11 maanden aan de sondevoeding gezeten maar ook hier is een stappenplan voor ontwikkeld die we moeten volgen.
Al met al proberen we alles zo snel mogelijk onder de knie te krijgen, zodat we in ieder geval door het ziekenhuis mogen slenteren of voor de ingang mogen 'luchten'.. Alles beter dan op de IC.
In het gezin loopt het ook nog niet allemaal even soepel..
De kinderen moeten mama of papa missen en gezamenlijk het avondmaal doorbrengen is vooralsnog een utopie. Je merkt dat de kids het lastig hebben. De juiste modus moet dus nog gevonden worden.
Ondertussen gaat wel het gewone leven door, dus dat is lastig..
Het raadswerk ligt voor mij even stil en dat is voor nu wel erg prettig..
Pas als je even niets doet, besef je hoeveel tijd je over houdt..
Ook bij de rijksoverheid geven ze mij de ruimte om er te zijn voor het gezin, dat waardeer ik ook erg.
Zo hebben wij alle tijd voor elkaar, op het moment dat we elkaar het meest nodig hebben..
Groeten,
Raymond
Geen opmerkingen:
Een reactie posten