Gisteren was ze alweer 4 weken. De tijd vliegt, ook al voelt elke minuut in het ziekenhuis aan als een verloren minuut die ze niet thuis door kan brengen.
Afgelopen week is er eigenlijk weinig gebeurd als het gaat om Thirza zelf. 'groter groeien' is nou eenmaal iets dat je lastig kan beïnvloeden. En hoeveel dat 'groter' dan moet zijn is ook niet aan te geven. Met 6 weken krijgt ze een meting (MKR-meting) en deze meet belangrijke informatie tijdens haar slaap over de ademhaling, met als belangrijkste; hoeveel moeite moet ze doen om voldoende zuurstof binnen te krijgen. De meting geeft een idee over hoe het met haar gaat en zal worden gebruikt als nulmeting. Na de meting zal de NPT weer terug gaan en na 6 weken wordt er dan opnieuw een meting gedaan. Hopenlijk is er dan een goede vooruitgang te zien. Maar goed, de meting is pas met 6 weken dus de komende 2 weken moeten we nog even door.
Wel is er veel gebeurd als het gaat om het van de high care af mogen. Er is een protocol gemaakt en Raymond en ik hebben de diverse handelingen met succes uitgevoerd. De handtekeningen zijn zodoende binnen en we mogen van de zaal af. Wel heeft dit weer wat voet in aarde gehad, de afspraken met de kinderarts waren namelijk niet terug te vinden in het systeem. Thirza haar verzorger wilde zodoende meegaan. Dit tegen het zere been van voornamelijk Raymond, we hadden immers niet voor niks de handtekeningen verzameld. Als er dan alsnog een verpleegster mee moet waarom volg je dan het stappenplan? Na wat strubbelingen kregen we van de zaalarts toestemming om 1 uur van zaal af te mogen. We wilden graag langer maar die dag namen we genoegen met 1 uur. De dag erna hadden we gelukkig toch een afspraak met de kinderarts staan. Van hem kregen we inderdaad toestemming om van de zaal af te gaan, we mogen naar eigen inzicht wegblijven en er hoeft geen verpleegkundige mee. Iets waar we wel aan moeten wennen is dat ze mee gaat zonder saturatiemeter, zeker voor Raymond is dit een enorme houvast en hij moet enorm wennen aan het feit dat ze geen meter heeft. Het is heerlijk om met haar rond te lopen in de hal van het Sophia of in het atrium. Door de hoeveelheid groen en het geroezemoes van de langslopende mensen lijkt het net alsof je in de rivierahal van diergaarde Blijdorp rondloopt. Tenminste, dat vind ik. Of misschien komt het omdat het zo fijn is dat we nu met haar kunnen wandelen en gewoon even zitten om een broodje te eten.
Wat we nog niet eerder hebben gemeld is dat de kaakchirurg toen ze 5 dagen oud was haar voortandjes aan de onderkant heeft verwijderd. Vlak na haar geboorte kwamen namelijk haar tanden daar door. Ze groeiden echter enorm hard en zaten niet goed vast. Daardoor bloeden de tandjes en was het pijnlijk. Aangezien de tanden er anders op een bepaald moment uit zichzelf uit zouden vallen, met het risico dat ze zich erin zou verslikken, zijn ze preventief verwijderd. Totdat ze gaat wisselen zal ze onderin dus 2 tandjes moeten missen...
Inmiddels hebben zowel Wesley als Chiara hun zusje al meerdere malen beet gehouden. Elke keer glimmen ze weer van trots. Daley vind dat nog wat eng. Van voorzichtig met één vinger over haar hoofdje wrijven durft hij haar nu over haar hoofd te aaien en een knuffel te geven, er zit dus duidelijk vooruitgang in. Ik denk dat zo'n ziekenhuisomgeving ook niet echt mee werkt... thuis had het vast anders geweest.
Thirza haar NPT moet ook geregeld worden uitgezogen. Het viel ons op dat de verzorgers een beetje naar eigen inzicht de uitzuigsonde in haar NPT deden. Daarom hebben we gevraagd of er aangegeven kon worden hoever de sonde in haar NPT mag. Wordt hij namelijk verder gedaan dan bestaat de kans dat haar stembanden beschadigd raken met alle nadelige gevolgen van dien. Er hangt nu een stukje tape bij haar bed met daarop 11 cm afgetekend. We moeten sommige verzorgsters hier echt even op wijzen, iets waar niet iedereen even goed tegen kan. Je wilt geen zeur worden, maar het gaat om de gezondheid van onze dochter en wij zijn de enige die voor haar op kunnen komen, maar vervelend is het wel.
Inmiddels is Ray weer begonnen met werken. 's Ochtends is hij op zijn werk, waarna hij naar Thirza gaat. Ik ga 's ochtends naar Thirza en neem dan ook meteen melk mee. Rond 2 uur ga ik dan weer naar huis, kort erna neemt Ray dan het stokje van me over. 's Avonds eet ik dan met de kinderen en Ray eet in het ziekenhuis of thuis (later). De kinderen hebben nu echter vakantie en daar moeten we dan ook weer een ritme in vinden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten